第五十五章 罕见病例的晨间会诊 双重医者:我与我的人性之战
九月的第一个星期一,晨光如约而至,却带著一丝初秋的凉意。海城医院心外科的多学科会诊室里坐满了人,空气里除了咖啡和消毒水的混合气味,还有一种压抑的沉重。
投影屏幕上並列展示著三张几乎一模一样的心臟超声图像——那是三胞胎的心臟,却各自带著致命的缺陷。
“患儿a,老大,男,出生体重2.4公斤。”江屿站在屏幕前,雷射笔的红色光点落在图像上,“完全性房室间隔缺损,主动脉弓离断,动脉导管依赖型肺循环。”
图像上,心臟的四个腔室在中线部位融合成一个巨大的“公共腔”,本该分隔左右心的房室间隔完全缺失。更致命的是主动脉弓在发出头臂干后突然中断,降主动脉的血流完全依赖未闭的动脉导管从肺动脉分流而来。
“患儿b,老二,女,出生体重2.3公斤。”江屿切换到下一张图,“同样完全性房室间隔缺损,但合併左心室流出道梗阻,主动脉瓣二叶畸形伴重度狭窄。”
第三个孩子的情况稍好,但依然凶险:“患儿c,老三,男,出生体重2.5公斤。法洛四联症合併肺动脉闭锁,肺血流依赖粗大的体肺侧支。”
会议室里寂静无声。新生儿科主任李教授摘下眼镜,揉了揉眉心:“三胞胎,三个完全不同的复杂先心病。我乾儿科三十五年,第一次见到这种情况。”
產科主任补充道:“母亲是41岁高龄產妇,试管婴儿,孕32周早產。產前超声只发现是多胎,但心臟结构显示不清。出生后三个孩子都出现紫紺、呼吸困难,转入nicu(新生儿重症监护室)。”
“现在情况?”江屿问。
“都在呼吸机支持,前列腺素e1维持动脉导管开放。”新生儿科医生匯报,“血氧饱和度在70%-80%之间波动,乳酸持续升高。老大最危险——动脉导管如果闭合,主动脉弓离断会导致下半身缺血坏死。”
江屿看著三张小小的面孔照片——三个婴儿在暖箱里,身上插满管道,眼睛紧闭,皮肤因为缺氧呈淡紫色。他们是三胞胎,本该一起长大,一起玩耍,一起经歷人生的每个阶段。但现在,他们可能连满月都活不到。
“手术方案?”麻醉科主任问出了关键问题。
江屿调出他昨晚连夜绘製的示意图:“三个孩子都需要分期手术。老大需要先做体肺分流术(bt分流)保证肺血流,同时做主动脉弓重建。二期再做房室间隔缺损修补。老二需要左心室流出道疏通加主动脉瓣成形,同时修补房室间隔缺损。老三需要体肺分流,二期做根治手术。”
他停顿了一下:“问题是顺序和时机。”
重症医学科主任嘆了口气:“以我们医院的设备和人力,同一时间只能全力救治一个孩子。如果三个孩子都等手术,可能一个都救不活。”
这就是残酷的现实。医学资源有限,医生不得不做出选择——即使选择的对象是三个刚出生的婴儿。
“家属情况?”江屿问。
社工科的张老师打开笔记本:“父亲是快递员,母亲是超市收银员。家庭月收入约6000元,租住在城郊自建房。试管婴儿花了他们全部积蓄还欠了债。三个孩子早產,在nicu每天费用约5000元,已经欠费3万。”
会议室再次陷入沉默。钱的问题像另一座山,压在每个人的心上。
“医保呢?”有人问。
“复杂先心病手术,医保报销比例约50%,但自付部分对於这个家庭依然是天文数字。”张老师说,“而且三个孩子都需要多次手术,总费用预估在80-100万。”
80-100万。对於一个年收入7万的家庭来说,需要不吃不喝十几年。
江屿想起王大山夫妇,想起他们为了救思思差点倾家荡產。但至少思思是一个孩子,这是三个。
他看向窗外。晨光已经完全照亮了天空,但会诊室里的气氛却比夜色更沉重。
“我有一个提议。”江屿缓缓开口,“联繫慈善基金会,申请三个孩子的医疗救助。同时,向全国徵集手术志愿者——我们可以把手术过程直播,作为教学案例,邀请顶尖专家远程指导,费用由参加医院分担。”
这个想法很大胆。新生儿心臟手术直播风险极高,稍有失误就会在全国同行面前“丟脸”。而且需要协调多方资源,几乎是个不可能完成的任务。
“江医生,”李教授看著他,“你知道这意味著什么吗?如果手术失败,不只是失去一个孩子,还有医院的声誉,你的职业生涯……”
“我知道。”江屿打断他,“但如果我们不做,这三个孩子都会死。如果我们尝试,至少有一个——甚至三个——可能活下来。”
他走到白板前,写下三个时间点:“本周三做老大,周五做老二,下周一做老三。每台手术间隔两天,给团队休息和调整的时间。手术团队以我们医院为主,但邀请bj、上海的专家作为远程顾问。所有手术录像和病例资料,对全国基层医院开放。”
“为什么要开放?”有人问。
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